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    得意生活-武汉生活消费社区 社区 婴幼育儿 【2019我的育儿经NO.27】宝宝有唇裂,我们决定要!
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    发表于 2019-7-8 20:50 |只看该作者 |倒序浏览 |打印 | 分享:
    宝宝健康 妈妈树洞 育儿经

    #2019我的育儿经

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    武汉美食

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    上午做大排畸,折腾了四次,临近中午,宝宝的位置才稍微看得清楚一点。医生突然问:你是做什么工作的?你老公是做什么工作的?你老公应酬多吗?你在刚装修过的地方待过很久吗?……几个问题下来让我觉得莫名其妙。我警觉的问:是有什么问题吗?医生说:检查出宝宝有唇裂,有没有腭裂还不清楚,中午回去休息一下,下午再继续看。
    瞬间整个人像被雷轰了,眼泪止不住的掉下来,赶紧打电话给老公。中午回到家,老公做好饭菜,两个人心情都很低落。下午一起去医院时,仍然抱着一丝侥幸,真希望医生看错了。可是下午检查完的结果仍然是:唇裂、上牙槽裂,腭裂待排……
    经历了两天痛苦难熬的日子,我决定积极想对策,预约同济医院产科知名专家乔教授进一步咨询,查找唇腭裂方面的专家。
    经历了两天痛苦难熬的日子,我决定积极想对策,预约同济医院产科知名专家乔教授进一步咨询,查找唇腭裂方面的专家。
    接下来2个月的时间内,经历了羊水穿刺,确认宝宝没有染色体方面的问题,我们决定留下这个孩子,在孩子出生后100天找武大口腔医院专家做唇裂手术;经历了后面的定期常规B超,在B超可见范围内,宝宝没有结构上的问题;又经历了核磁共振,确认宝宝只有唇裂、上牙槽裂,没有腭裂。已经算是比较好的结果了,非常感恩。
    发生这件事情后,我一直有个心愿,希望把期间的感悟写下来,以帮助到其他宝妈宝爸们。

    医生鼓励给我信心
    同济医院乔教授不仅专业而且博学,给我们稳健乐观的感觉。他是见过大风大浪的人,看了B超结果后,直接说这个情况出生后可以做手术,现在唇腭裂手术很成熟,没什么大问题?;怪赋鑫颐乔樾魃系挠裘?,建议我们多学哲学。为排除宝宝染色体方面的疾病,乔教授建议我做羊水穿刺,还安慰我说羊水穿刺这个手术已经很成熟了,在他们医院做风险很小。
    考虑一天后,我住院做了羊穿,这个手术要在规定的孕周才能做,孕周再大一点就做不成了。两周等待后,幸好检测出的结果是好的,这时我们决定要这个孩子。
    对于宝宝的唇腭裂问题,我在网上查到武大口腔医院有个专门的关节唇腭裂门诊,做唇腭裂手术很多,经验很丰富。联系上其中一名专家并给他看了B超单后,他说唇裂没什么的,出生后100天做手术可以做好,而且宝宝的唇裂没有裂到鼻子里,不是很严重;就算有腭裂,也可以通过手术做好,给我们治疗宝宝的唇腭裂下了定心丸。而且他有个专门介绍唇腭裂治疗的公众号,里面有很多专业详实的信息和案例,给了我们很多信心。
    反观之前产检的医生,是某著名三甲医院一位较为年轻的产科教授。当时拿着大排畸结果去找他的时候,本来心情就特别低落了,结果他第一句话就是:唉,最怕这种情况了,很麻烦。然后直接问我们打不打算要这个孩子,把我们问懵了。
    而且他也不清楚宝宝的情况准确该找他们医院哪个科咨询。对于这位医生的反应,我觉得很生气,加重了我们的担心,对待唇腭裂宝宝经验不足,没有给到我们安慰和合理建议,就再也没找过他产检了。我会找机会联系他,告诉他治疗唇腭裂宝宝的途径的。

    检查结果让我放心
    宝宝B超查出有唇腭裂相关问题,我们担心有其他并发症,所以进一步做了心脏彩超、羊水穿刺、后面的定期常规B超,可以说是依据科学的检查结果一一排除了宝宝其他方面的问题,才决定要这个孩子的。就算宝宝有腭裂,我们还是会留下来,只是手术更复杂一点,后期恢复的困难更多一些,对我们家长的考验更大。如果宝宝只有唇腭裂,其他方面都好好的,为什么不要呢?
    我想进一步知道宝宝有没有腭裂,以做好腭裂手术的心理准备。在30周的时候,B超仍然看不清宝宝有没有腭裂。医生建议我做核磁共振,听她说没什么辐射。检查结果出来后,确认宝宝只有唇裂、上牙槽裂,没有腭裂,很庆幸,已经是比较好的结果了。
    宝宝的事情也给我上了深刻的一课,那就是敬畏生命,对待生命一定要严肃。生命是无常的,有些问题是我们无法预料的,比如唇腭裂,引发的原因有很多种,说不清楚到底是什么原因导致的。有些问题是我们可以避免的,比如做孕前检查、孕前夫妻染色体检查、孕前补充叶酸等,有可能避免宝宝一些问题的产生。

    亲友帮助给我温暖
    在此期间,能顺利度过难关,还要特别感谢我的两位朋友。一位是之前做产检医院的护士朋友,是我业余学习心理学结识的同学,在宝宝B超查出唇腭裂相关问题后给了我很多帮助,帮我排号、打听相关医生、关心安慰我?;褂幸晃皇窃谖浯罂谇灰皆汗ぷ鞯拇笱?,平常虽然联系很少,但一听我说宝宝的情况和想要找的专家,马上帮我联系上了,免除了我对宝宝治疗的焦虑,还帮我联系了B超方面的专家,一路保驾护航。
    还有爸妈公婆,对我也非常关心。婆婆叮嘱我要注意心情,照顾好身体。妈妈在我做羊穿手术时赶到武汉尽心尽力的照顾我?;褂欣瞎?,在此期间他挺能扛的,虽然心里很难受,但在我面前总是表现出很稳定、很淡定、可依靠的样子,经常安慰我,还说相比关心宝宝,觉得我、我的心情对他来说才是最重要的。说不管做出什么选择,他都会和我一起承担。
    其实还要感谢宝宝,是我怀的第一个孩子,自怀孕开始,宝宝就很乖,没有出血、没有肚子疼,没有让我有孕吐反应,给我减轻了很多负担,挺感谢宝宝的。
    一想起这么多关心帮助我的人,心里就很温暖,也很感恩。

    心理学支持给我力量
    因为宝宝的事情和怀孕期间突发的家庭变故,我萌生了给全家买保险的念头,于是联系上一位保险经纪人朋友。她一听说我的情况,很心疼的和我说:经历了这么多困难,你真的好不容易??!我想心理学给了你很大的支持,如果是我,可能就抑郁了。
    我想,当时真的挺痛苦的,但对于我来说,不至于会到抑郁的程度。经历了这些事情,虽然还在过程中,但内心却平静了很多,多年业余学习心理学、参加心理学课程和工作坊、接受心理咨询的经历,确实给了我非常大的支持。
    比如,我会接纳我的情绪。痛苦时,我会选择一个安全的地方尽情释放我悲伤的情绪,然后告诉自己:我可以哭,这个时候我真的很不容易,我真的很难过。从内心抱抱我自己。因为对自我情绪的允许和接纳,我不会一直困在痛苦、自怜、无力的状态里,情绪释放完以后,会慢慢平静下来。而静能生慧,会升起去面对这些问题的勇气,从而积极行动起来,寻找解决办法。接纳情绪,是在心理学课程中学到的,并一直实践的。
    我会更容易接受无常。之前过得比较顺,觉得生老病死离我很远,活在自己想做就能做到、永远不会变老的幻想里。而这些事使我从云端跌落到地面,从飘忽的状态到瞬间成熟起来。我想起了之前在心理学老师那学过的“临终关怀”工作坊,不得不说,对我遇到此类事情的影响很深远;这期间也买了好几本与生死无常有关的书,如《最好的告别》、《当生命陷落时》,给了我很多启示和支持。
    宝宝的事情发生后,我重启了规律的心理咨询。我的心理咨询师是个很有智慧,有着丰富的人生阅历和专业经验的咨询师,她的倾听、允许、陪伴、鼓励给了我很多支持和养分。在咨询中,她说:人总是期望经历好的、完美的、完整的。有了孩子,希望和孩子之间是亲密的、有链接的,不想要孩子不随自己心愿的那一部分,不管是个性还是能力等。但美好的另一面是痛苦和麻烦,两者经常是绑在一起的。就算孩子没有生理上的问题,也可能有性格上、与父母天生气质不合、发生意外等各方面问题。她根据我的经历鼓励我说:当你遇到未知的困难和痛苦时,到后来你都能去面对,都有办法去帮助自己。所以,你总能面对的。她的话给了我很大的力量,我意识到人生的道路真的挺长的,会出现这样的困难,也会出现那样的困难,不可能消灭所有的困难,面对它们才是最重要的,而我们也会有能力去面对这些苦难。
    她提醒我多和宝宝聊天,这是我之前忽略的,之后每天都会和宝宝聊天,包括后面每次B超的前一天,我都会做宝宝的思想工作,结果每次B超一两次就检查完了,不像之前总要做四五次才能做完,神奇!
    以上就是我的一些感悟,兴许能帮到大家。支持的力量是会传递的,希望其他迎着困难、一路走来的宝爸宝妈们也能把自己的经历写下来,我们在彼此的鼓励下会更有力量走以后的路。
    选择要孩子这条路真的很不容易,一个生命与另一个生命的相遇是莫大的缘分。我以后也会参与唇腭裂治疗的公益活动,尽自己的一份力。谢谢你耐心的阅读。

    回帖推荐

    鱼皮豆 发表于52楼  查看完整内容

    得意上难得遇到楼主这么理性又负责任的家长。十分认同楼主的这句“那就是敬畏生命,对待生命一定要严肃”。像楼主产检遇到的医生,直接说情况麻烦,问你要不要留下这个孩子。这是常规处理方式,因为产科医生也不是通晓所有学科的,遇到有问题的孩子,直接让家长决定要不要,医生是承担风险最小的。医生这么做没错,自保意识是人之常情,因为医生也不知道每个家长对胎儿情况的承受程度。 但是很多家长,一听到孩子有问题,第一反 ...
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    发表于 2019-7-9 08:39 |只看该作者
    加油,妈妈真的很棒,也会是个温暖的宝宝~

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    好感动,宝宝降临在你们家也是一种幸运,要保持心情愉悦哟
    母婴友好月子中心提倡母婴同室,母乳喂养的服务理念,产后康复运用尖端的产后仪器设备辅助宝妈月子期健康生活,每日驻店专家定点查房,月子餐三餐三点材料均是自家养殖基地配送,房型多样化全部朝南,套餐也有区分,欢迎咨询到店考察,结合自身需求挑选套餐。

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    发表于 2019-7-9 09:45 |只看该作者
    好棒的粑粑麻麻。宝宝很幸运。希望宝宝越来越好

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    发表于 2019-7-9 11:03 |只看该作者

    宝妈,我们家也是唇裂

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    发表于 2019-7-9 11:03 |只看该作者

    宝妈,我们家也是唇裂

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    发表于 2019-7-9 11:04 |只看该作者
    加油!

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    发表于 2019-7-9 11:16 |只看该作者
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    太感动了,加油呀宝妈?。?!
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    加油 一切都会好的

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    发表于 2019-7-9 14:13 |只看该作者
    真的很暖心 你有好的家庭支持 好多人这种情况不一定能坚持下来 祝福

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    发表于 2019-7-9 16:31 |只看该作者
    jennybobi 发表于 2019-07-09 14:13

    真的很暖心 你有好的家庭支持 好多人这种情况不一定能坚持下来 祝福


    抱抱

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    发表于 2019-7-9 20:01 |只看该作者
    做好了手术以后一点都看不出来的!加油!这宝宝真是幸福!

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    发表于 2019-7-9 20:03 |只看该作者
    宝贝在天上真会挑选麻麻

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    难不是开始是以后,什么地步说什么话,你现在一切向前看

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    发表于 2019-7-9 20:31 |只看该作者
    加油:muscle:,一切都会好起来的

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    发表于 2019-7-9 21:15 |只看该作者
    希望宝宝后期一切顺利 妈妈也少担心 给宝宝开心快乐的情绪。

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    发表于 2019-7-9 21:21 |只看该作者

    宝宝有你们这么好的爸爸妈妈还有大家庭是非常非常幸福和幸运的,希望未来一切都顺顺利利。
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